El 2 d’abril és el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme

autisme_dia_blau

No em donis l’esquena. Dona’m la mà.

El 2 d’abril és el Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme, una discapacitat permanent del desenvolupament que es manifesta en els tres primers anys d’edat. La taxa de l’autisme en totes les regions del món és alta i té un gran impacte en la vida dels nens, les seves famílies, les comunitats i la societat. Tot i que fa més de 100 anys que es va començar a utilitzar la paraula autisme, més de mig segle després de la seva classificació mèdica i que la divulgació sobre aquest trastorn sigui cada vegada més gran, és encara un gran desconegut. Avui se sap que no és un problema social sinó que té un origen neurològic i que es tracta d’una alteració-el terme correcte és Trastorns en l’Espectre de l’Autisme (TEA) – que abasta moltes afectacions.

Què és el Trastorn al Espectre de l’Autisme (TEA)?

És difícil donar una única definició per al concepte de TEA. Les classificacions que es realitzen estan en contínua modificació i, sovint, la informació que es troba en les diverses fonts es refereixen a l’autisme clàssic. No obstant això, hi ha tot un espectre de malalties o trastorns amb diferent gravetat que s’engloben dins dels anomenats TEA. L’autisme és un espectre de trastorns caracteritzats per greus dèficits del desenvolupament, permanents i profunds, que afecten la socialització, la comunicació, la imaginació i la conducta, entre altres coses. La incidència és d’uns 60 casos per cada 10.000 nens. La Síndrome d’Asperger i el Trastorn Generalitzat de Desenvolupament, són malalties dins dels TEA. La Confederació d’Autisme d’Espanya destaca que quan parlem d’autisme i de persones que el pateixen estem parlant d’un conjunt d’alteracions similars, però la manifestació varia molt en grau i en forma en funció de cada individu. Per tant, la idea de considerar l’autisme com un espectre continu, més que com una categoria única, ens ajuda a entendre que estem utilitzant termes comuns per parlar de persones molt diferents. Podem dir que, si en altres malalties ja hi ha grans diferències entre els diferents pacients, en l’autisme passa molt més. Així, es pot dir que hi ha “autismes”, ja que cada pacient és singular.L’autisme és doncs un espectre de diversos trastorns caracteritzats per greus dèficits del desenvolupament. Afecten a la socialització, a la planificació i a la reciprocitat emocional, i sovint provoca conductes repetitives o inusuals. El terme TEA fou utilitzat per primera vegada per Lorna Wing, qui l’any 1988 va exposar que les persones situades en l’espectre són aquelles que presenten:

  1. Trastorn en las capacitats de reconeixement social.
  2. Trastorn en les capacitats de comunicació social.
  3. Patrons repetitius d’activitat, tendència a la rutina i dificultats en imaginació social.

A Espanya, amb una estimació de 13.000 nens afectats, les estadístiques constaten que hi ha entre un i dos casos per cada 1.000 nens. Degut a aquest augment, la vigilància i avaluació d’estratègies per a l’identificació precoç, podria permetre un tractament amb millors resultats.L’origen es troba en una anomalia en les connexions neuronals que és atribuïble, amb freqüència, a mutacions genètiques. No obstant això, aquest component genètic no sempre està present, ja que s’ha observat que els trastorns que pateix una persona autista poden tenir diversos factors, donat que s’ha descrit la implicació de varis elements de risc que actuen junts.El grau de severitat de l’autisme varia molt. Els casos més greus es caracteritzen per una completa absència de la parla de per vida i per comportaments extremadament repetitius, inusuals, d’autolesió i agressius. Aquest comportament pot persistir durant molt temps i és mol difícil de canviar. Així, es converteix en un repte enorme per aquells que hagin de tractar i educar a aquestes persones, i també conviure-hi. Les formes més lleus d’autisme poden ser gairebé imperceptibles i solen confondre’s amb la timidesa, la falta d’atenció i l’excentricitat.

Símptomes d’un nen amb autisme:

nen_autistaFins a la data una de les majors dificultats a la qual s’enfronten els metges és un habitual retard en el diagnòstic. Encara que cada vegada hi ha una major sensibilització per part dels metges i de la societat en general, hi ha certs factors que dificulten el diagnòstic precoç com són la variabilitat individual de cada nen, la variabilitat al llarg del desenvolupament, la por dels metges a equivocar-se (són nens d’aspecte normal i fins i tot alguns nens tenen habilitats hipertròfiques) i l’absència de criteris diagnòstics consensuats per a nens molt petits (menors de tres anys). A més molts professionals de la pediatria no tenen formació especialitzada en aquests trets i necessiten d’una major familiarització amb les eines diagnòstiques.A continuació es detallen alguns signes precoços que poden fer sospitar del diagnòstic en aquest article.

Primers mesos de vida:

Els nens neixen ja amb algunes habilitats. Els agrada mirar les cares, imitar, presenten certa sincronia motora i un plor que resulta informatiu del que els passa. Es diu que els nens petits són “comunicatius abans que intencionals” i són socials per naturalesa. Els nens abans de nou mesos ja poden seguir la mirada de la seva mare. En aquestes edats tan precoces ja hi ha uns signes primerencs d’autisme. Els més primerencs són el pobre contacte ocular, és un contacte visual reduït, el somriure és escàs, no responen al seu nom, no hi ha un seguiment visual… sovint són nens “molt tranquils”,  “no demandants”. Més endavant apareixen signes com la no imitació o simbolització (donar de menjar als pares, als ninots, posar-los a dormir… ), l’absència d’atenció compartida (gaudir, per exemple, que un conte es llegeixi amb la mare o el pare), l’absència de joc amb els altres (compartir amb altres nens) o el dedicar poques mirades a les persones. Es tracta d’uns dèficits primerencs que persisteixen en el temp, probablement perquè tenen a veure amb l’aprenentatge social que està alterat.

Entre els 18 i els 36 mesos d’edat:

Així, entre els 18 i 36 mesos d’edat es poden percebre signes com:

  • Sordesa aparent, no respon quan se’l crida o quan s’interactua amb ell. Sembla que sent algunes coses i d’altres que no.
  • No persegueix per la casa als membres de la familia ni alça els braços quan està al bressol per a que l’agafin. Sembla que ens ignori.
  • Quan se l’agafa del bressol o del parc no somriu ni s’alegra de veure a l’adult.
  • No assenyala amb el dit i mira a l’adult per comprovar que aquest està també mirant a on assenyala.
  • No assenyala amb el dit per compartir experiències ni per demanar.
  • Té dificultats amb el contacte ocular, gairebé mai no ho fa, i quan mira hi ha vegades que sembla que “travessi amb la mirada” com si no hi hagués ningú davant.
  • No mira les persones ni allò que estan fent.
  • Quan cau no plora ni busca consol.
  • És excessivament independent.
  • Reacciona desproporcionadament a alguns estímuls (és molt sensible a alguns sons o textures).
  • No reacciona quan se’l crida pel nom.
  • Prefereix jugar tot sol.
  • No diu adéu.
  • No sap jugar amb les joguines.

A partir dels 36 mesos:

  • Tendeix a ignorar els nens de l’edat, no juga amb ells ni busca interacció.
  • Presenta un joc repetitiu i utilitza objectes i jocs de manera inapropiada; com per exemple gira constantment els objectes, juga amb trossets de paper davant els ulls, alinea objectes,…
  • Pot presentar moviments o repetitius com aleteig de les mans, saltets, balanceig, caminar de puntetes,…
  • Absència de llenguatge, o aquest és repetitiu i sense significat aparent, amb to de veu inapropiat. No diu coses que abans deia.
  • No existeix imitació.
  • Evita la mirada i el contacte.
  • Sembla estar còmode quan estar sol i té problemes per acceptar canvis en la rutina.
  • Té un afecte inusual a certs objectes.
  • Té moltes rabietes
  • Viu en el seu món

En cas de presentar uns dels següents símptomes, és necessari consultar amb l’especialista:

  • No balbuceja o no fa gestos d’interacció amb 12 mesos.
  • No diu paraules aïllades amb 16 mesos.
  • No diu frases completes amb 24 mesos.
  • Qualsevol regressió o pèrdua d’habilitats adquirides a qualsevol edat.

Finalment, FARS recomana la pel·lícula «María y yo»,  una història d’un pare que va amb la seva filla autista de vacances a les Illes Canàries, en la qual, d’una forma original, amb sentit de l’humor i amb un toc de sinceritat, ens relaten com es conviu amb una discapacitat.

Tema de 2015: «L’ocupació: l’avantatge de l’autisme»

Es calcula que més del 80% dels adults amb autisme estan desocupats.

Les investigacions indiquen que els empresaris estan deixant escapar capacitats que es presenten de forma més habitual entre persones amb trastorns de l’espectre autista que entre els treballadors «neurotípics», com una major competència en el patró de reconeixement i en el raonament lògic, així com una major atenció al detall.

Aquest tipus de qualitats fan que aquestes persones siguin les més indicades per a determinats treballs, com les proves de programari, el registre de dades, el treball de laboratori o la correcció de proves, entre d’altres.

Entre les traves que s’han de superar per desencadenar aquest potencial trobem: una escassetat de formació professional, un suport insuficient a la inserció laboral i una discriminació generalitzada.

L’Assemblea General de les Nacions Unides va declarar per unanimitat el 2 d’abril com a Dia Mundial de Conscienciació sobre l’Autisme ( A / RES / 62/139 Document PDF ) per posar de relleu la necessitat de millorar la qualitat de vida dels nens i adults autistes per que puguin tenir una vida plena i digna.

Tenir autisme suposa tenir retard mental?

No necessàriament autisme i retard mental va unit. De fet hi ha persones amb autisme excepcionalment intel·ligents.  No fa gaire es parlava d’un percentatge elevadíssim de retard mental unit a l’autisme. Encara és una cosa que asseguren molts professionals que treballen amb persones amb autisme. Però les últimes troballes apunten que el problema és que les proves utilitzades són incapaços de prendre la mesura a la intel·ligència d’una persona amb autisme i que fins i tot persones greument afectades, molt limitades per relacionar-se i incapaços de parlar, podrien tenir una quocient intel·lectual normal. Molts professionals i moltes associacions de familiars i afectats intenten que se la consideri una discapacitat social més que com una discapacitat mental o intel·lectual, ja que és precisament aquest aspecte la pedra de toc comú de totes les persones que tenen autisme. D’altra banda, hi ha una campanya internacional per eradicar l’expressió ‘retard mental’.

Una persona amb autisme és dependent?

Segons els casos, l’espectre és tan ampli que es pot trobar des de persones completament autònomes fins a altres altament dependents, passant per molts graus diferents de dependència. Com es produeix el trastorn? Se sap que hi ha un component genètic que encara no ha estat localitzat. Per exemple, perquè en les famílies en què hi ha una persona amb autisme hi ha més probabilitats que aparegui de nou o perquè abunden els casos de germans bessons afectats. Es creu que a aquest component genètic hi ha sumar un desencadenant ambiental, però encara hi ha moltes teories com la intoxicació de metalls pesants o la pol·lució ambiental, no hi ha res demostrat ni se sap del cert què pot ser. Tot unit acaba desencadenant alteracions en les connexions neuronals.

Es cura l’autisme?

No es cura perquè no es contreu, no és una malaltia. És un trastorn greu que afecta de per vida. Però encara que no es curi, sí que és tractable. Mitjançant teràpies cognitives, conductuals, sistemes augmentatius de la comunicació (signes, pictogrames, panells visuals …) i exercicis d’integració sensorials l (moltes persones amb autisme perceben de manera distorsionada del món, per això són extremadament sensibles a determinats sons, textures …) que cal procurar iniciar com més aviat, es pot aconseguir una major integració i eines per sortejar o contrarestar les limitacions de l’autisme.

I no hi ha medicaments que ajudin?

No hi ha cap medicament específic per a l’autisme, encara que hi ha persones afectades que reben psicofàrmacs, sempre receptats i controlats per un psiquiatre o un neuròleg, i altres que no, bé perquè no ho necessiten, bé perquè s’ha provat i no ha fet efecte.  Normalment se’ls recepten dos tipus de fàrmacs. D’una banda aquells centrats a intentar millorar la seva concentració, moltes vegades coincidents amb els que es recepten a nens diagnosticats amb Trastorn de dèficit d’atenció amb hiperactivitat . De l’altra, fàrmacs reguladors de la seva conducta, ansietat, depressió …

Hi ha personatges famosos que hagin tingut autisme?

Probablement la persona que més famosa s’ha fet per tenir autisme és Temple Gradin , enginyera i escriptora ( Pensant en imatges i El comportament dels animals, són les seves obres més famoses) la vida ha estat traslladada a una pel·lícula que li va valer un globus de or a Claire Danes. Temple Grandin, amb autisme d’alt funcionament, és professora de comportament animal a la Universitat de Colorado i va revolucionar el disseny d’escorxadors a Estats Units buscant fer-los més dignes per al bestiar. Se sospita a més, sense que s’hagi pogut confirmar, que personatges com Bill Gates , Bobby Fischer , Albert Einstein , Stanley Kubrik , Daryl Hannah , Al Gore o Vincent Van Gogh també encaixen dins de l’autisme d’alt funcionament la síndrome d’Asperger.

Advertisements
Aquesta entrada s'ha publicat en Ciutadania, Col·lectius, Uncategorized i etiquetada amb , , , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s