Dia Estatal de la Fibrosi Quística

calendari 24 d'abril

“Tu respires sense pensar-hi… Jo només penso a respirar”

En la celebració del Dia Nacional de 2013, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística (ACFQ) rebutja les retallades que s’estan produint en recerca i ciència a nivell estatal, així com en matèria sanitària en algunes comunitats autònomes, degut a la crisi econòmica.

La Fibrosi Quística (FQ) és una de les malalties genètiques greus més freqüents i s’estima una incidència a Catalunya entorn a un de cada 5.300 naixements, mentre que una de cada 25 persones són portadores sanes de la malaltia. És una malaltia crònica d’origen genètic que afecta a diferents òrgans, sobre tot pulmons i pàncrees.
 
 
Font: http://www.youtube.com/user/FedFibrosisQuistica

En els últims anys s’ha avançat molt en el coneixement i tractament de la malaltia però, malgrat això, continua sent una patologia sense curació. Per això, és molt important el foment de la investigació, ja que ens apropa a una possible cura de la malaltia i a la millora en els tractaments. Reduir la inversió en ciència i investigació suposarà una garrotada a l’evolució en la millora de la qualitat de vida de les persones amb malalties greus com la Fibrosi Quística. És per aquest motiu, que reclamem a la Generalitat de Catalunya que reconsiderin l’acomiadament de la Dra. Teresa Casals del laboratori de Genètica Humana de l’Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL). La Dra. Teresa Casals és un referent en investigació contra la FQ a nivell nacional i internacional i és membre de la comissió de seguiment del cribatge neonatal a Catalunya, pioner a tot l’Estat Espanyol.

L’Associació Catalana de Fibrosi Quística creu que la sortida de la crisi no pot realitzar-se posant en perill avenços que en els últims anys s’han assolit en matèria de sanitat i investigació, i rebutgem les retallades que puguin perjudicar la qualitat de vida de persones que depenen de tractaments continuats i d’una medicació diària per a continuar vivint.

Necessitem mantenir el que hem assolit i no volem cap retrocés, sinó tot el contrari, volem que tots els tractaments nous que vagin apareixent s’incorporin a la cartera de serveis i estiguin a disposició de tots els pacients de Fibrosi Quística segons criteri mèdic i no econòmic.

És fonamental també que, amb el recolzament de tots, es garanteixi l’existència d’un sistema sanitari universal, públic i gratiuït, totalment accessible per a les persones amb malalties cròniques, com la Fibrosi Quística.

Des de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística encoratgem a tots a mantenir viu l’esperit de lluita i a continuar treballant per millorar la qualitat de vida de les persones amb Fibrosi Quística. La crisi econòmica no ens pot paralitzar, ara més que mai hem de treballar. Per això i tot i aquesta situació, l’Associació Catalana de Fibrosi Quística ha continuat aportant recursos econòmics a les tres unitats de FQ de Catalunya i als Instituts d’Investigació. Com a resultat del nostre suport s’ha reformat la unitat de FQ de l’Hospital Vall d’Hebron incorporant aixetes electròniques amb sensor, manetes de portes de llautó i el coure com element antimicrobià en totes les superfícies de contacte per prevenir les infeccions, i hem posat a disposició de les famílies i pacients una casa d’acollida per allotjar als pacients i als familiars que necessiten romandre a prop dels tres hospitals per necessitat de visites o tractaments.

Per saber-ne més:

Malalties minoritàries (Canal Salut)

Programa de cribratge neonatal

Salut amplia el Programa de detecció precoç neonatal (PDPN) a 22 malalties

Anuncis
Galeria | Aquesta entrada s'ha publicat en Adolescent, Consells de salut, Malalties i etiquetada amb , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out / Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out / Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out / Canvia )

Google+ photo

Esteu comentant fent servir el compte Google+. Log Out / Canvia )

Connecting to %s